Jag visste att mamma hade haft problem med smärta i knäna och i vänstra handen ett tag, men jag hade väntat mig allt annat än det. Egentligen borde det inte vara så oväntat. Jag hade ju hört talas om ALS förut, då min mormor dog i det innan jag föddes. Men det hade aldrig funnits på kartan att mamma skulle få det. Hon har sagt att hon trodde att mormor fick det för att hon gick omkring och spände sig och höll ångest inom sig i en massa år. Mamma har däremot alltid varit utlevande och ganska temperamentsfull. Men nu verkade det som om arvet spelat ett hemskt spratt iallafall. Eller kanske bara ödet, det är inte säkert om mamma har den ärftliga formen av ALS, det är iallfall olika grenar som de hade. om det nu är någon tröst.
De kommande veckorna uteslöt de alla andra nervsjukdommar och började ge bromsmedecinen. Det där kansket övergick nästan outtalat till ett defenetivt stadium.
När jag var uppe igen i juni hade ena foten börjat krångla lite och ville inte följa med som hon ville. Hon hade fått ett stöd till nacken som höll den upp lite grann. Vi pratade inte så mycket om vad sjukdommen innbar, mest försökte vi nog båda låtsas om som om den inte fanns. Mellan varven var jag bra på att inte inse hur allvarlig det var, jag läste på lite grann, blev ledsen och slutade läsa på de sidor som pratade om ett års överlevnadstid och tog till mig det som stod om upp till tio år. Tänkte att mamma inte kommer kunna göra samma saker som hon gjort innan, men hon kommer iallfall finnas där ett bra tag till.
När jag var uppe i augusti hade hon fått en rullator att gå med där hemma, och det hände att hon ramlade i golvet berättade hon. Hon hade lite svårt att hålla tätt och fick ha iläggsblöja. När vi tog en färdtjänstbil till en hjälpmedelsaffär orkade hon knappt gå 50 meter med mig bredvid sig utan att bli slut. Då tyckte jag att det var en stod förändring och ville inte ta in det. Det var ingenting mot vad som skulle komma.
I oktober hade hon hemtjänst tre gånger om dagen, hon hade svårt att resa sig från liggande så de fick komma och lägga och hjälpa henne upp. Talet hade också börjat påverkats nu, tungan förlamades sakta och det lät lite sluddrigt när hon pratade. Men jag hade fortfarande inga problem att förstå henne.
I november började det bli svårt att förstå när vi pratade i telefon ibland. Hon var fortfarande glad och optimistisk, sa att det enda sättet att hantera det här var att försöka hålla modet uppe, det skulle inte hjälpa att hon gick och blev deprimerad. Jag höll med såklart, men undrade hur hon kunde ta det så lugnt.
När jag var där i november fick jag hjälpa henne att äta, och hon kunde knappt ta sig fram med rullatorn. Att gå upp för den lilla tröskeln till badrummet var en kamp, och jag fick dra upp och ned byxorna när hon hade kissat. Bara några dagar efter att jag hade åkt hem kunde hon inte stå på benen en morgon, och fick åka in till sjukhuset för observation. Där var hon två veckor, och sedan, eftersom hon fortfarande inte klarade sig själv hemma och inte kunde gå så fick hon komma till ett korttidsboende medan sjukvården utredde hur de skulle kunna göra om hemma.
Sen precis innan jul är hon
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar