När mamma blev sjuk

På min födelsedag i våras ringde mamma och gratulerade mig som vanligt. Hon sjöng som hon brukar göra och pratade på om småsaker. Men jag hörde att hon lät lite darrig på rösten, och jag frågade om det hade hänt något. "Det kan vara så att jag har fått ALS" sa hon. Allting stannade och jag vill tro att jag hade hört fel.
Jag visste att mamma hade haft problem med smärta i knäna och i vänstra handen ett tag, men jag hade väntat mig allt annat än det. Egentligen borde det inte vara så oväntat. Jag hade ju hört talas om ALS förut, då min mormor dog i det innan jag föddes. Men det hade aldrig funnits på kartan att mamma skulle få det. Hon har sagt att hon trodde att mormor fick det för att hon gick omkring och spände sig och höll ångest inom sig i en massa år. Mamma har däremot alltid varit utlevande och ganska temperamentsfull. Men nu verkade det som om arvet spelat ett hemskt spratt iallafall. Eller kanske bara ödet, det är inte säkert om mamma har den ärftliga formen av ALS, det är iallfall olika grenar som de hade. om det nu är någon tröst.

De kommande veckorna uteslöt de alla andra nervsjukdommar och började ge bromsmedecinen. Det där kansket övergick nästan outtalat till ett defenetivt stadium.

Jag kom upp och hälsade på första gången i mitten på maj. När hon öppnade dörren fick jag en chock. Istället för min lite runda, piggögade mamma stod det en sjuk person där. Hon hade magrat en massa och när jag kramade om henne fanns det inget att ta i. Den vänstra handen hängde nästan helt förlamad på sidan, men det värsta var att nacken hängde så på grund av att musklerna där hade blivit försvagade. Hon kunde resa upp nacken med en kraftansträngning, och tittade på mig med enorma ögon i det magra ansiktet och log ett tappert leende. Jag försökte visa mig stark då, men en stund senare när jag skulle gå ut och handla några saker så storgrät jag hela vägen till afären. Jag hade inte trott att jag skulle behöva se min mamma så förändrad.

När jag var uppe igen i juni hade ena foten börjat krångla lite och ville inte följa med som hon ville. Hon hade fått ett stöd till nacken som höll den upp lite grann. Vi pratade inte så mycket om vad sjukdommen innbar, mest försökte vi nog båda låtsas om som om den inte fanns. Mellan varven var jag bra på att inte inse hur allvarlig det var, jag läste på lite grann, blev ledsen och slutade läsa på de sidor som pratade om ett års överlevnadstid och tog till mig det som stod om upp till tio år. Tänkte att mamma inte kommer kunna göra samma saker som hon gjort innan, men hon kommer iallfall finnas där ett bra tag till.

När jag var uppe i augusti hade hon fått en rullator att gå med där hemma, och det hände att hon ramlade i golvet berättade hon. Hon hade lite svårt att hålla tätt och fick ha iläggsblöja. När vi tog en färdtjänstbil till en hjälpmedelsaffär orkade hon knappt gå 50 meter med mig bredvid sig utan att bli slut. Då tyckte jag att det var en stod förändring och ville inte ta in det. Det var ingenting mot vad som skulle komma.

I oktober hade hon hemtjänst tre gånger om dagen, hon hade svårt att resa sig från liggande så de fick komma och lägga och hjälpa henne upp. Talet hade också börjat påverkats nu, tungan förlamades sakta och det lät lite sluddrigt när hon pratade. Men jag hade fortfarande inga problem att förstå henne.

I november började det bli svårt att förstå när vi pratade i telefon ibland. Hon var fortfarande glad och optimistisk, sa att det enda sättet att hantera det här var att försöka hålla modet uppe, det skulle inte hjälpa att hon gick och blev deprimerad. Jag höll med såklart, men undrade hur hon kunde ta det så lugnt.

När jag var där i november fick jag hjälpa henne att äta, och hon kunde knappt ta sig fram med rullatorn. Att gå upp för den lilla tröskeln till badrummet var en kamp, och jag fick dra upp och ned byxorna när hon hade kissat. Bara några dagar efter att jag hade åkt hem kunde hon inte stå på benen en morgon, och fick åka in till sjukhuset för observation. Där var hon två veckor, och sedan, eftersom hon fortfarande inte klarade sig själv hemma och inte kunde gå så fick hon komma till ett korttidsboende medan sjukvården utredde hur de skulle kunna göra om hemma.

Jag kom hem i mitten av december för att vara med henne iallafall några veckor i sträck. Då kände jag mig chockad och omtumlad av den snabba utvecklingen. På boendet hade hon elrullstol som hon manövrade förvånansvärt bra, och eftersom pratet blivit så mycket sämre hade hon fått ett inplastat papper med alfabetet på så att hon kunde peka ut ord. Det var väldigt konstigt att se såklart, men på något konstigt sätt vande man sig vid det med. Just då var jag bara glad för att jag var med henne och att hon fortfarande fanns. Jag hade pratat med två av hennes läkare, och den ena hade sagt att ni får nog fira jul tillsammans ÅTMINSTONE, och den andra att det kan handla om veckor eller månader som hon har kvar. Man kan ju bli nervig för mindre.

Sen precis innan jul är honhemma och har en massa hjälpmedel och assistenter och hemtjänst hela tiden, så allt sånt flyter på bra. Jag har varit här hos henne nästan hela tiden sedan dess, och det går verkligen upp och ner. Ibland har vi fina stunder, ibland är det otroligt jobbigt och ofta känns det mest overkligt och lite som om jag går i en dimma. Därför känns det som om jag behöver ha den här bloggen. För att skriva av mig, och kanske kunna få klarhet i lite tankar, och fatta att det händer här och nu. Så det är här ni kommer in i min verklighet.