fredag 1 januari 2010

Om att Ta vara på tiden

Nyårsafton blev ganska fin. Jag tillbringade hela dagen och kvällen med mamma. Jag hade först tänkt att jag bara skulle äta middag här och sen åka in till stan och vara med en kompis. Men när jag sa det till mamma så såg hon jättepaff och besviken ut, men sa nått som att "jaja, det är ändå bara tradition, men jag hade velat se raketerna." Det dåliga samvetet började gnaga och jag sa till min kompis att jag nog ville vara med mamma hela kvällen. Hon förstod såklart.
Så på nyårsafton lagade jag en massa mat och stod i, det blev potatisgratäng och rödbetor med fetaost och en kolasås till valnötstårtan som vi bakat dagen innan. Det var lite svettigt men det gick ganska smärtfritt, jämfört med hur gnälliga vi blev dagen innan när bådas starka viljor ville komma fram i köket. Sen åt vi och småpratade lite, och efteråt lyssnade vi på min musik och timmarna flöt på. Vid tolvslaget satt vi i köket och lyssnade på landets domkyrkor på radion och skålade i lite cider och såg raketer explodera utanför fönstret. Det var inte märkvärdigt och inte särskilt känslosamt. Jag sa inga stora ord, typ hoppas du får finnas kvar en stor del av det nya decenniet eller så. Det kan kännas så tillgjort ändå ibland, så det kan vara bättre att vara odramatisk.
Men det är nått som jag måste träna på, det här med att bara vara med mamma den här tid som vi har tillsammans nu. Det blir så lätt att jag tänker mig att vi måste prata en massa, eller om hon nu inte kan eller orkar kommunicera, åtminstone att jag måste prata och få allt som jag nånsin vill säga till henne sagt. Som om det här är sista chansen för henne att verkligen lära känna mig. Och det gör mig så stressad att jag inte kommer mig för med att säga nånting knappt, och det jag säger känns krystat och torrt eller pretentiöst.
Vi har inte haft en jättelätt relation förut heller jag och min mamma. Det har aldrig varit så att jag har pratat med henne om allt, eller berättat mina innersta tankar för henne. Tvärtom så har jag oftast visat upp en stark och duktig fasad för henne, och inte tagit upp sånt som är jobbigt. Och hon har alltid varit lite i sin egen värld och även om hon har brytt sig om mig kanske inte haft tålamod att gräva i hur jag verkligen känner. Det är först på senare år som jag har börjat berätta saker för henne, och när jag har visat mig sårbar så har hon alltid varit väldigt stötande. Men det är fortfarande inte alls enkelt. Och vi verkar ha olika syn på hur mycket vi borde prata, och om vad. När jag försöker ta upp djupa saker, eller när jag tänker att nu ska jag berätta nått om mig själv och hur jag tänker mig min framtid så svarar hon inte så mycket på det. Hon för inte vidare tråden alls, varken genom vanligt prat eller sin kommunikator. Och då blir det så svårt för mig att fortsätta, jag har aldrig varit bra på att hålla låda, och speciellt inte när det gäller att prata om mig själv. Och ibland orkar jag bara inte försöka, så då blir det att jag sitter tyst och bara matar henne, och pratar om ytliga saker då och då. Och när hon väl försöker prata om mer seriösa saker så får jag tunghäfta och kan inte föra det vidare. Som igår kväll. Hon hade haft lite problem med mycket slem i halsen som hon inte kunde spotta ut, och verkade lite nervös för det, för hon pratade om att vi kanske skulle behöva ringa joursystern. När vi sa godnatt så sa hon nått om att hon hade fått så fina kort av mig, och vi hade ju alltid kommit så bra överens. Då fick jag nån sorts paniktankar om att hon skulle gå bort under natten och att det här skulle vara sista gången jag pratade med henne, och att det var därför som hon nu började bli lite känslosam, för att hon lände på sig det. Men det gjorde inte att jag började öppna upp, utan jag bara slöt mig ännu mer, och tänkte att om jag inte beter mig som att vi nu pratar för sista gången så kommer det inte vara så. Samtidigt så var det som om en mer realistisk rädsla för att det skulle kunna vara sista gången jag såg henne i livet tog över mig. Dittills har det känts så overkligt det här med döden och att hon faktiskt ska försvinna. Jag menar, jag har ju aldrig varit med om att någon som har varit så här nära mig har dött, jag har verkligen ingen aning om hur det kommer att vara, och det skrämmer mig.
Jag känner också hela tiden någon sorts nedräkning för när jag ska åka tillbaka till Malmö, tänker att nu har jag så och så många dagar kvar här, och det kan ju faktiskt vara de sista dagarna vi har. Ska jag då verkligen låta timmarna rinna på utan att prata om nått relevant? Utan att låta henne förstå att hon betyder mycket för mig? Men de ord som jag skulle vilja säga kommer bara inte ut, speciellt inte som jag vill att de ska göra. Hon har kanske problem med att forma tungan och läpparna för att det ska låta tydligt, men jag har svårt för att ens få de ord som går igenom mitt huvud ut på mina läppar. Jag vill inte bli sån att jag ångrar det jag inte sa och gjorde, jag vet att det kommer gnaga på mig.
Men ibland orkar man inte heller. Jag känner mig så avtrubbad på nått sätt, efter att ha varit här i över en vecka i sträck, att jag inte kan tänka för mycket framåt eller analysera för mycket. Att klara av allt det praktiska med sjukdomen och hennes omvårdnad varje dag tar det mesta av energin. Jag har inte gråtit sen julafton, även om jag ibland känner att jag skulle vilja är det som om det är torrt inombords. Och fast det är hemskt att se henne så här så är det som om jag har vant mig på nått sätt, precis som hon själv säger att hon har vant sig vid att inte kunna prata tydligt eller vid att nån kommer och torkar henne i rumpan flera gånger om dagen. Det säger hon och ler lite grann, och jag ler tillbaka och vi skrattar kanske lite åt allts jävlighet, och det kanske räcker att det är så. Det kanske är det också som är att ta vara på tiden. Jag måste nog försöka tänka att de stunderna är värdefulla de med iallafall, även om jag vill ha de där seriösa stunderna för att lätta mitt hjärta.

tisdag 29 december 2009

När mamma blev sjuk

På min födelsedag i våras ringde mamma och gratulerade mig som vanligt. Hon sjöng som hon brukar göra och pratade på om småsaker. Men jag hörde att hon lät lite darrig på rösten, och jag frågade om det hade hänt något. "Det kan vara så att jag har fått ALS" sa hon. Allting stannade och jag vill tro att jag hade hört fel.
Jag visste att mamma hade haft problem med smärta i knäna och i vänstra handen ett tag, men jag hade väntat mig allt annat än det. Egentligen borde det inte vara så oväntat. Jag hade ju hört talas om ALS förut, då min mormor dog i det innan jag föddes. Men det hade aldrig funnits på kartan att mamma skulle få det. Hon har sagt att hon trodde att mormor fick det för att hon gick omkring och spände sig och höll ångest inom sig i en massa år. Mamma har däremot alltid varit utlevande och ganska temperamentsfull. Men nu verkade det som om arvet spelat ett hemskt spratt iallafall. Eller kanske bara ödet, det är inte säkert om mamma har den ärftliga formen av ALS, det är iallfall olika grenar som de hade. om det nu är någon tröst.

De kommande veckorna uteslöt de alla andra nervsjukdommar och började ge bromsmedecinen. Det där kansket övergick nästan outtalat till ett defenetivt stadium.

Jag kom upp och hälsade på första gången i mitten på maj. När hon öppnade dörren fick jag en chock. Istället för min lite runda, piggögade mamma stod det en sjuk person där. Hon hade magrat en massa och när jag kramade om henne fanns det inget att ta i. Den vänstra handen hängde nästan helt förlamad på sidan, men det värsta var att nacken hängde så på grund av att musklerna där hade blivit försvagade. Hon kunde resa upp nacken med en kraftansträngning, och tittade på mig med enorma ögon i det magra ansiktet och log ett tappert leende. Jag försökte visa mig stark då, men en stund senare när jag skulle gå ut och handla några saker så storgrät jag hela vägen till afären. Jag hade inte trott att jag skulle behöva se min mamma så förändrad.

När jag var uppe igen i juni hade ena foten börjat krångla lite och ville inte följa med som hon ville. Hon hade fått ett stöd till nacken som höll den upp lite grann. Vi pratade inte så mycket om vad sjukdommen innbar, mest försökte vi nog båda låtsas om som om den inte fanns. Mellan varven var jag bra på att inte inse hur allvarlig det var, jag läste på lite grann, blev ledsen och slutade läsa på de sidor som pratade om ett års överlevnadstid och tog till mig det som stod om upp till tio år. Tänkte att mamma inte kommer kunna göra samma saker som hon gjort innan, men hon kommer iallfall finnas där ett bra tag till.

När jag var uppe i augusti hade hon fått en rullator att gå med där hemma, och det hände att hon ramlade i golvet berättade hon. Hon hade lite svårt att hålla tätt och fick ha iläggsblöja. När vi tog en färdtjänstbil till en hjälpmedelsaffär orkade hon knappt gå 50 meter med mig bredvid sig utan att bli slut. Då tyckte jag att det var en stod förändring och ville inte ta in det. Det var ingenting mot vad som skulle komma.

I oktober hade hon hemtjänst tre gånger om dagen, hon hade svårt att resa sig från liggande så de fick komma och lägga och hjälpa henne upp. Talet hade också börjat påverkats nu, tungan förlamades sakta och det lät lite sluddrigt när hon pratade. Men jag hade fortfarande inga problem att förstå henne.

I november började det bli svårt att förstå när vi pratade i telefon ibland. Hon var fortfarande glad och optimistisk, sa att det enda sättet att hantera det här var att försöka hålla modet uppe, det skulle inte hjälpa att hon gick och blev deprimerad. Jag höll med såklart, men undrade hur hon kunde ta det så lugnt.

När jag var där i november fick jag hjälpa henne att äta, och hon kunde knappt ta sig fram med rullatorn. Att gå upp för den lilla tröskeln till badrummet var en kamp, och jag fick dra upp och ned byxorna när hon hade kissat. Bara några dagar efter att jag hade åkt hem kunde hon inte stå på benen en morgon, och fick åka in till sjukhuset för observation. Där var hon två veckor, och sedan, eftersom hon fortfarande inte klarade sig själv hemma och inte kunde gå så fick hon komma till ett korttidsboende medan sjukvården utredde hur de skulle kunna göra om hemma.


Jag kom hem i mitten av december för att vara med henne iallafall några veckor i sträck. Då kände jag mig chockad och omtumlad av den snabba utvecklingen. På boendet hade hon elrullstol som hon manövrade förvånansvärt bra, och eftersom pratet blivit så mycket sämre hade hon fått ett inplastat papper med alfabetet på så att hon kunde peka ut ord. Det var väldigt konstigt att se såklart, men på något konstigt sätt vande man sig vid det med. Just då var jag bara glad för att jag var med henne och att hon fortfarande fanns. Jag hade pratat med två av hennes läkare, och den ena hade sagt att ni får nog fira jul tillsammans ÅTMINSTONE, och den andra att det kan handla om veckor eller månader som hon har kvar. Man kan ju bli nervig för mindre.


Sen precis innan jul är honhemma och har en massa hjälpmedel och assistenter och hemtjänst hela tiden, så allt sånt flyter på bra. Jag har varit här hos henne nästan hela tiden sedan dess, och det går verkligen upp och ner. Ibland har vi fina stunder, ibland är det otroligt jobbigt och ofta känns det mest overkligt och lite som om jag går i en dimma. Därför känns det som om jag behöver ha den här bloggen. För att skriva av mig, och kanske kunna få klarhet i lite tankar, och fatta att det händer här och nu. Så det är här ni kommer in i min verklighet.